[비마이너]‘활동지원 24시간 보장’ 담은 활동지원법 개정안 발의

발달장애인 부모 정순경 씨가 발언하는 모습. 사진 장혜영 의원실 제공

장애인활동지원 24시간 보장에 관한 총체적 방안을 담은 장애인활동지원법 개정안이 21대 국회에 발의됐다.

해당 법안을 대표 발의한 장혜영 정의당 의원은 15일 오전 10시 국회 소통관에서 기자회견을 열고 “장애인활동지원 24시간 보장은 ‘돌봄의 사회화’를 실현하는 첫걸음”이라고 밝혔다.

개정안은 활동지원 만 65세 연령 제한 폐지, 장애인 욕구에 맞춘 서비스 제공뿐만 아니라 감염병과 같은 재난상황에서도 사회복지서비스를 제공하는 내용을 담고 있다.

주요 내용으로는 △장애정도와 생활환경, 사회환경, 당사자 욕구와 선택을 종합적으로 고려하여 활동지원 제공 △3년마다 활동지원 기본계획 수립·시행 및 실태조사 실시 △만 65세 연령 제한 폐지 △1인 가구, 가구구성원 모두 장애인인 경우 한도 없이 하루 24시간 서비스 제공 △재난 및 장애인학대 등 위급상황 시에 활동지원에 준하는 사회복지서비스 제공 △본인부담금 폐지 등이다.

- 코로나19로 발달장애인 가족 비극 잇따라
 
장 의원은 “코로나19는 연약한 존재에게 가장 가혹하게 다가왔다”면서 “돌봄과 사회적 지원이 필요한 사람들에게 감염 위험을 이유로 돌봄과 지원 공백이 더해졌다”라고 꼬집었다.

그러면서 장 의원은 “지난 3월 제주에서, 그리고 얼마 전 6월 3일은 광주에서 안타까운 죽음들이 이어졌다”면서 코로나19로 인한 돌봄 부담에 발달장애인 자녀를 둔 어머니가 자녀를 살해하고 그 또한 스스로 목숨을 끊은 비극적인 두 사건을 언급했다.
 
이날 기자회견에는 이러한 위험에 처한 발달장애인 가족과 장애인 당사자가 참석해 활동지원 24시간 지원과 만 65세 연령 제한 폐지가 얼마나 필요한지 증언했다.

- 어떻게든 될 줄 알았던 장애인 자녀 돌봄, “내가 없어도 온전히 살 수 있어야”
 
정순경 씨는 발달장애인 자녀 부모로서 활동지원 24시간 필요성을 강조했다. 딸 조혜원 씨(18)는 발달장애와 뇌병변장애를 중복으로 가지고 있다. 어머니 정 씨는 “혜원이는 점점 자라 어느덧 성인을 바라보는 나이가 됐다”면서 “10년 전에는 어떻게든 살아갈 줄 알았는데, 지금 있는 활동지원시간으로는 독립하기에 턱없이 부족하다”라고 꼬집었다.
 
현재 혜원 씨가 받는 활동지원시간은 총 223시간(중앙정부 지원 128시간, 서울시 추가지원 95시간)이다. 그러나 이 시간으로는 자립할 수 없다. 만약 부모 사후에 독립생활을 못 한다면 그 돌봄의 부담은 비장애 형제자매에게 떠맡겨진다. 정 씨는 “비장애 동생이 ‘엄마가 만약에 죽으면 나는 누나랑 어떻게 살아야 하느냐’고 묻는다. 중학교 2학년인데 이런 걱정부터 한다”라고 전했다. 
 
정 씨는 “돌봄 노동 과중으로 근골격계와 팔다리가 아픈지 오래다”라면서 “내가 없어도 딸아이가 온전하게 지역사회에서 살아갈 수 있도록 활동지원 24시간을 보장해달라”라고 촉구했다.
 

장혜영 정의당 의원이 발언하는 모습. 사진 장혜영 의원실 제공

- 탈시설 꿈꾸는 장애인에게 가장 필요한 것은 ‘활동지원 24시간’ 보장
 
신정훈 씨는 탈시설 한 최중증장애인이다. 그는 “지원주택에 이사 온 지 두 달이 지난 2월, 731시간이었던 활동지원시간이 630시간으로 삭감됐다”라고 말했다. 신 씨는 “731시간이라고 해도 24시간 지원이 아니므로 지원주택 주거코치 도움을 받아 겨우 생활할 수 있었다. 그런 마당에 630시간으로 줄어든 것은 큰 충격과 공포로 다가왔다”라고 당시를 회상했다.
 
다행히 신 씨는 국민연금공단에 강력하게 항의하고 재평가받으면서 다시 원래 시간으로 돌아왔다. 그러나 현재 신 씨가 받는 시간 중 중앙정부에서 지원하는 시간은 390시간에 불과하며 나머지는 서울시 추가지원이다. 따라서 신 씨는 24시간 보장을 위해 중앙정부 차원의 예산 확대를 촉구했다.

신 씨는 “환경이 아무리 잘 갖추어져 있어도 활동지원사가 옆에 없으면 무용지물이다. 나에게 24시간 활동 지원은 내 생명과 존엄을 지키는 당연한 것”이라면서 “건강보험공단에서도 시간을 많이 못 주는 것은 돈 때문이라고 한다. 결국 가장 중요한 문제는 돈이다”라고 꼬집었다.

- 현대판 고려장이 되지 않도록 ‘만 65세 연령 제한 폐지’ 촉구
 
만 65세가 되면 활동지원서비스가 중단되는 문제도 지적됐다. 현재 장애인활동지원법에 따르면 만 65세가 넘은 장애인은 활동지원이 중단되고 노인장기요양보험으로 전환된다. 노인장기요양보험 최대 지원시간은 하루 4시간에 불과하다. 정덕교 씨는 사지마비장애인으로 내년 1월이면 만 65세가 된다. 
 
현재 정 씨는 호흡기관까지 마비가 와서 이야기를 하기 힘들 정도다. 이날 기자회견에서는 정 씨의 딸인 정효선 씨가 대신 목소리를 전했다.

정효선 씨는 “잠자는 중에도 욕창 때문에 체위 변경을 계속해야 하며, 혼자 숨도 제대로 쉴 수가 없어서 하다못해 숨 쉬는 것까지 활동지원사의 도움을 받아야 한다”면서 “이렇게 활동지원사의 도움으로 시설이 아닌 지역사회에서 살며 병원도 가고 응급상황에도 대처할 수 있다. 그런데 내년에 65세가 되면 사실상 모든 지원이 중단된다. 우리에게는 사형선고나 마찬가지다”라고 절박함을 호소했다.

정 씨는 “아빠에게 활동지원사는 손이고, 발이고 심장이다”라면서 “만 65세 연령 제한은 현대판 고려장이나 다름없다. 어서 법이 바뀌어서 인간으로서 의식주를 유지하며 살 수 있게 도와달라”라고 말했다.