[비마이너] 국가주도 탈시설 추진, 스웨덴은 이렇게 해냈다

발달장애인에 대한 수준 높은 지원이 실질적으로 이뤄지고 있는 복지 선진국 스웨덴. 스웨덴 장애인 정책의 내용과 함의를 공유하는 자리가 18일 여의도 이룸센터에서 개최되었다.

전국장애인부모연대(아래 부모연대)는 지난 6월 22일부터 7월 4일까지 11박 13일로 스웨덴 장애인 정책 연수를 다녀왔다. 부모연대는 국내 장애인 및 장애인 가족의 시민적 권리 증진을 위한 국내 장애인 정책 개발에 스웨덴 정책을 참고하는 것이 연수의 목적이라고 설명했다. 이를 위해 부모연대 연수단은 스웨덴 중앙정부 및 광역, 기초자치단체를 비롯해 장애인 지원 기관, 자립생활 현장, 발달장애인 지원 단체 등을 방문했다.

김기룡 부모연대 사무총장은 스웨덴 연수의 주요 성과로 “국내 장애 정책의 패러다임 자체가 이동해야 함을 확인한 점”을 꼽았다. 기존 한국 장애 정책의 패러다임은 ‘재활(Rehabilitation)’을 중심에 두고 ‘정상성’의 회복을 지향해왔지만 향후 스웨덴과 같이 ‘가활(Habilitatin)’로 전환해야 한다는 것이다. 가활은 사회 환경을 고려해 개인의 신체적, 정신적 고유성을 존중받는 역동성을 본질로 한다. 스웨덴은 ‘가활’ 패러다임에 따라 국민 개개인의 행복과 발달을 위한 맞춤형 서비스를 제공하고 있다고 김 총장은 설명했다.

발제하고 있는 김기룡 부모연대 사무총장
 

성공적 탈시설 정책, 국가의 강한 의지가 핵심

스웨덴은 1985년 국회에서 탈시설을 선언한 이후, 국가 차원에서의 적극적 시설 폐쇄가 진행되어온 역사가 있다. 1997년에는 시설폐쇄법이 제정되어 1999년 12월 31일 자로 모든 생활시설이 ‘강제로’ 폐쇄되었다. 시설폐쇄법 제1조 1항은 장애인거주시설과 정신장애인 요양시설이 특정 기간까지 운영을 ‘중단해야 한다’라는 의무조항이다. 김 총장은 앞으로 “스웨덴의 법률과 경험을 적극적으로 활용해 국내 탈시설 추진 위한 주요 근거 자료로 활용할 것”이라고 밝혔다.

스웨덴의 탈시설화를 주도한 사람으로는 칼 그룬발트 박사를 꼽을 수 있다. 그룬발트 박사는 스웨덴 보건복지부 공무원으로, 거주시설과 전문 병원에 대한 조사를 수행하며 발견한 시설 폐해를 지속적으로 알려왔다. 장애인에 대한 강제 불임수술, 시설 거주 장애인을 대상으로 한 비윤리적 의료실험 등 그룬발트 박사의 폭로는 스웨덴에서 탈시설 여론을 형성하는 데 중점적 역할을 수행했다.

그룬발트 박사는 폭로에 그치지 않고, 시설 퇴소자 추적연구를 수행했다. 그는 문제행동으로 약물치료를 받았던 시설 거주인이 시설 밖에서 이전에 하지 못했던 다양한 활동을 스스로 할 수 있게 된 점, 시설 거주 장애인의 지역사회 거주 이후 부동산 가격 변동 추이 등에 관한 후속 연구를 내놓았다. 스웨덴 탈시설 역사를 발제한 민자영 부모연대 충주지회장은 “시설 폐쇄 결정 시 83%에 육박했던 장애인 부모의 반대는 그룬발트 박사의 연구 이후 크게 감소했다”라며 “한국 상황에 있어서도 유의미한 사례”라고 짚었다.

민 지회장은 스웨덴 탈시설 운동에 앞장서온 ‘스웨덴 지적장애인협회’와의 인터뷰 내용을 공유했다.

Q: 다시 시설로 돌아가려는 사람들이 있을 수 있다. 이 문제를 어떻게 대처했는가?
A: 1999년까지 정신적 장애인의 시설 강제 페쇄 결정 이후 대안이 없는 것에 대한 비판이 거셌다. (이 때문에) 지역사회에서 살 수 있는 집을 찾는 것은 정부의 책임으로 하고, 지역사회로의 안정적인 전환을 위해 같은 시설에서 일했던 직원과 함께 배치하는 등의 조치가 마련되었다.

Q: 시설 폐쇄 시한 결정의 법적 근거는?
A: 정부의 결정이었다. (시설폐쇄를) 결정하지 않으면 예산을 주지 않는 강한 방침으로 이루어냈다.

Q: 폐쇄된 시설은 공립인가 사립인가?
A: 공립시설이 대부분이었으며 일부 민간시설도 있었다. 민간시설 폐쇄를 위해 정부가 시설을 구매하였다. 그래서 시설 폐쇄가 가능했다.

민자영 부모연대 충주지회장
 

스웨덴의 개인 맞춤형 ‘공적’ 서비스 지원 체계 

스웨덴은 대대적인 탈시설 정책 단행에 맞춰 장애인, 특히 발달장애인의 지역사회 서비스 제공 체계를 마련했다. ‘특정 기능 손상이 있는 사람을 위한 지원과 서비스에 관한 법(Law of Support and Service for Person with Certain Functional Impairments, 아래 LSS)’이 바로 이 과정에서 만들어졌다. 1994년에 제정된 LSS는 활동보조 서비스, 조언 및 기타 지원, 동행 서비스, 휴식 지원 서비스, 12세 이상 학생을 위한 단기 보호 서비스, 주거 서비스, 가족 또는 가정에서의 생활 지원, 주간활동 등 10가지 서비스 제공을 규정한다. 2016년 현재 LSS 서비스 이용 인원 중 87%가 발달장애인이다. 나머지 대상은 뇌손상장애 및 기타 영역 장애인이다.

LSS 체제에서는 이용자가 필요한 서비스를 선택해 지역구청에 신청하면 보건, 의료 등 관련 자료와 면담을 통해 서비스가 최종 결정된다. 면담에는 이용자와 보호자는 물론 담당 사례관리사 이외에 다른 분야 관련 스텝들도 함께 참여해 서비스 내용을 논의한다. 서비스 적격성 판정에는 △서비스를 필요로 하는 사람이 필요로 하는 것이 우선적으로 고려되며, △다른 방식으로는 욕구를 충족할 방법이 없는지 △요구되는 서비스가 개인의 고유한 능력을 강화하는 데 필요한 것인지 등이 고려된다.

LSS 제도에 관해 발제한 서은경 전국장애인가족지원센터협의회장은 “서비스 판정과 제공 과정이 전문가/제공자 중심이 아니라 이용자 개인의 욕구에 중점을 둔 것이 인상 깊었다”라며 두 장밖에 되지 않는 신청서류, 서비스 연계 후 진행되는 확인 조사가 ‘부정수급’이 아닌 ‘서비스 제공 과정에서 이용자가 존중되고 있는가’에 초점을 맞춘 점 등을 강조했다.

김기룡 총장은 “장애등급제 폐지 이후 개인별 맞춤 체계 모델로 개인예산제, 특히 직접지불제도가 대안으로 거론되는 일도 있으나, 스웨덴은 현금이 아닌 현물에 기반한 공적 서비스로도 개인별 맞춤 서비스 지원 제도가 운용될 수 있음을 보여준 의미 있는 사례”라고 설명했다. 스웨덴은 서비스 비용을 장애인 이용자가 아니라 서비스를 제공하는 기관에 지급한다. 김 총장은 “정부가 주도권을 가지고 서비스를 제공하고, 민간위탁을 하는 경우에도 강력한 통제권을 행사해 서비스의 공공성을 담보하고 있다”라고 설명했다.

최한별 기자 hbchoi1216@beminor.com